Sono Edo Morelli, responsabile della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di Ascoli Piceno e genitore di ragazza affetta da tale malattia.
Mi trovo costretto a rilevare che nonostante le sofferenze, l’impegno, la dedizione e tutte le attenzioni possibili dedicate in molti anni verso la prevenzione di ogni situazione pregiudizievole a chi soffre di tale malattia, non viene corrisposta, oggi, una pari attenzione e sensibilità in tema di pandemia.
E invece niente.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica delle Marche già qualche giorno fa aveva inviato una lettera al Presidente della Regione Francesco Acquaroli e all’Assessore alla sanità Filippo Saltamartini, per avere una data attendibile sulle vaccinazioni alle persone con elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili e persone con disabilità grave che, loro malgrado, sono esposte alle potenzialità del Covid-19, in molti casi senza poter anche solo pensare a difendersi) e quelle di età inferiore ai 60 anni con patologie o situazioni di compromissione immunologica, a partire dai 16 anni di età.
Fanno parte di questa categoria, definita Categoria 1 (nuovo piano vaccinale presentato giovedì 11.03. 2021 dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla Conferenza unificata delle Regioni) proprio in virtù della priorità nell’ordine delle vaccinazioni, pazienti affetti da malattie respiratorie quali la fibrosi polmonare idiopatica, fibrosi cistica, pazienti oncologici, con condizioni neurologiche e disabilità, con Sindrome di Down, con trapianto d’organo, ecc.
Per le persone con disabilità grave, che rientrano sempre nella categoria 1, la vaccinazione va poi estesa anche ai familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto. Tutte persone a cui l’AIFA ha suggerito l’utilizzo dei soli vaccini a mRna Pfizer e Moderna.
Nella nota inviata ad Acquaroli e Saltamartini, la Lega Italiana Fibrosi Cistica delle Marche chiedeva che le vaccinazioni venissero effettuate entro il mese di marzo. A tutt’oggi, ancora nessuna notizia, in un silenzio “assordante” che, però, non riesce a coprire i disagi che stanno vivendo gli stessi soggetti di fascia “debole”, i loro familiari e coloro i quali condividono con loro momenti di quotidianità.
E’ il caso di ricordare che la fibrosi cistica è una malattia genetica grave che colpisce in maniera progressiva l’apparato respiratorio, fino a prevedere, nei casi di insufficienza respiratoria grave, il trapianto bipolmonare.
E’ noto che un eventuale contagio da Sars-coV-2, per tali persone, potrebbe essere letale e, quando fortunatamente no, aprirebbe comunque un percorso di ulteriori sofferenze e conseguenze per loro, per i loro familiari e per coloro i quali condividono con loro momenti di quotidianità.
Una condizione già riconosciuta nel Piano vaccinale, aggiornato con Raccomandazioni lo scorso 8 febbraio; Ministero della Salute, Commissario per l’Emergenza, AIFA, ISS e Agenas hanno infatti ritenuto i pazienti affetti da fibrosi cistica soggetti “estremamente vulnerabili”.
Come Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di Ascoli Piceno, al fine di salvaguardare la salute di questi soggetti estremamente vulnerabili, abbiamo sensibilizzato la Regione Marche circa un urgente avvio della vaccinazione per le persone con fibrosi cistica, per i pazienti in lista d’attesa di trapianto e per i soggetti immunodepressi, nel rispetto e nell’osservanza delle disposizioni ministeriali e tenendo conto della loro ‘priorità’, sul modello di quanto già deliberato dalla Regione Veneto (vaccinazione c/o il Centro di Riferimento regionale FC dove i pazienti sono in cura, in ambiente protetto, ovviamente dotando lo stesso di tutte le risorse umane e logistiche utili ad un immediato ed efficace risultato).
Abbiamo chiesto anche di fornire delle specifiche “Linee guida” per informare i cittadini/pazienti sulle tempistiche, le modalità di prenotazione e di somministrazione del vaccino anti-Sars-CoV2.
Il tutto considerando che i malati di fibrosi cistica nelle Marche sono 230 (in Italia 6.000) e, di questi, la metà con un’età inferiore ai 16 anni (in Italia 3.000).
L’assessore regionale alla Sanità, Filippo Saltamartini, ha inteso limitarsi ad affermare che “…da aprile, con le nuove forniture, si dovrà iniziare la vaccinazione delle persone tra 70 e 80 anni e, poi a seguire, da 60 a 80”.
Nessun riferimento alle altre “fasce deboli” che, incolpevolmente, sono sottoposte a maggiori disagi e preoccupazioni e, più delle altre, esposte ai pericoli da contagio.
Ci aspettiamo, dalle Istituzioni, una presa d’atto ed una manifestazione concreta degli impegni che, anche da un punto di vista morale, dovrebbero garantire alla collettività e, in primis a chi ha meno “armi,” di difendersi.